¡Vas a ganar la batalla!

Hola amigo, lamentablemente te vas a ver, o te has visto ya obligado a incorporarte a la larga lista de laringectomizados, entre los que los miembros de esta asociación nos encontramos.

 

Lo más probable es que te encuentres traumatizado e incluso deprimido, pero como puedes comprobar, TODO ES SUPERABLE.  Nosotros hemos pasado por tu situación, y por ello QUEREMOS Y PODEMOS AYUDARTE.

En primer lugar, debes tomar conciencia de que el cirujano te ha salvado la vida, por lo que YA NO PADECES LA ENFERMEDAD. Ahora eres tu quien ha de comprender que con los consiguientes cambios, debes afrontar una nueva vida para relacionarte con tus familiares, amigos y compañeros, es decir VAS A GANAR LA BATALLA.

Todas las batallas tienen su estrategia, y la tuya debe seguir unas pautas.

  1. RECUPERACIÓN MORAL.  Al perder la voz puede que llegues a pensar que tu personalidad ha cambiado, y que los demás te ven de forma distinta a como te veían antes, por ello tratas de evitar relacionarte. ECHA DE TI ESTOS FANTASMAS.
  2. RECUPERACIÓN DE LA VOZ.  Para eso estamos nosotros, ya que contarás con toda NUESTRA AYUDA, pero eso sí la aportación más importante tendrás que ponerla tu, con lo que llamamos FUERZA DE VOLUNTAD.

 

NUESTROS PRIMEROS CONSEJOS

 

No te pongas nervioso por no poder relacionarte, ya que puedes usar el “boli” y papel.  Una vez te quiten los puntos de sutura, trata de vocalizar lo mejor posible, te ayudará a que te entiendan y en el aprendizaje te será sumamente útil.

No descuides tu presencia física, el comportamiento ante los demás debe de continuar igual que antes, no conviene la exposición a la visión del traqueostoma, para ello debes utilizar prendas o aparatos que cumplen la misión estética, a la vez que te ayudan a filtrar el aire que respiras. También en eso podemos colaborar.

Nuestra asociación no es médica, sino de AUTOAYUDA. De forma TOTALMENTE GRATUITA, trataremos de educar tu nueva voz esofágica, a la vez que ayudarte en todo lo demás, pues te recordamos que todos hemos pasado por tu misma situación.

 

LAS DUDAS MÁS FRECUENTES DEL PACIENTE LARINGECTOMIZADO

 

En las siguientes líneas intentaremos dar respuesta a las preguntas que con más frecuencia nos plantean quienes van a ser o han sido intervenidos por una patología maligna que obliga a la realización de una exéresis parcial (laringectomía parcial) o total (laringectomia total) de la laringe. No pretendemos ser exhaustivos y responder a todas las dudas por lo que si a Vd. le surgen otras cuestiones no reflejadas aquí, debe planteárselas a su otorrinolaringólogo.

Recuerde que no hay nada peor que la duda cuando alguien se enfrenta a la enfermedad.

 

1.- ¿Voy a poder oler igual que antes o perderé el olfato? ¿Las comidas me sabrán igual?

Depende del tipo de intervención realizada; Si se le ha extirpado toda la laringe, inicialmente sólo detectará los sabores básicos (dulce, salado, amargo y ácido, y su olfato será afectado de forma muy importante. En los meses posteriores podrá reconocer algunos sabores y olores más complejos. Si, por el contrario, no se le ha extirpado toda la laringe es probable que mantenga bastante bien conservados tanto el olfato como el gusto.

 

2.- ¿Qué medicación tendré que tomar ahora y en el futuro?

La extirpación de toda o una parte de la laringe obligará a la realización de visitas periódicas a su otorrinolaringólogo durante los años posteriores a la cirugía y, salvo que éste indique lo contrario, no será preciso tomar medicación crónica alguna tras la intervención, tampoco analgésicos o antibióticos que sólo serán necesarios en un principio tras la intervención. Su medicación crónica domiciliaria, si la tomase, no cambiará.

 

3.- ¿Tendré que hacer algún cambio en mi dieta? ¿Me influirá tomar los alimentos fríos o calientes?

Por lo general los pacientes laringectomizados pueden tomar los mismos alimentos que el resto de la familia. Si, como consecuencia del tratamiento quirúrgico se hubiese “estrechado” la faringe, bastará con triturar los alimentos e incrementar ligeramente la ingesta de agua durante la comida. La temperatura de los alimentos no influirá en el curso posterior de la enfermedad. Conviene que evite las comidas saladas,

muy especiadas o picantes. Aporte, al menos, dos litros de agua al día.

 

4.- ¿Cómo se llama el orificio del cuello? ¿Qué cuidados precisa?

El orificio que practicamos en la parte central del cuello, en su porción más baja, se llama traqueostomía (se se extirpa toda la laringe y la tráquea se aboca al exterior) o traqueotomía (el eje laringotraqueal permanece indemne, sin extirpar nada pero realizamos una incisión para que el paciente respire mejor). Por él respirará a partir de la intervención. En algunos casos, según la intervención realizada, este orificio es temporal y podremos cerrarlo volviendo a respirar por la nariz; En otros casos, contrariamente, permanecerá abierto de por vida. Los primeros meses tras la intervención habrá de llevar una cánula permanente para evitar que el traqueostoma se cierre. Esta cánula de traqueotomía o traqueostomía puede ser rígida (bañada en plata frecuentemente) o flexible (silicona).

Al alta médica se le recetarán dos juegos de cánulas para que pueda portar una mientras se limpia la otra; Ha de tenerlas siempre lo más limpias posible para evitar que se formen tapones de moco en su luz. Cuando alguna cánula se le deteriore solicite otra a su otorrinolaringólogo. Cuando sea posible las cánulas de plata se sustituirán por otras de silicona, mejor toleradas.

Otra medida para evitar la obstrucción de la cánula de traqueotomía, a parte de aportar abundantes líquidos diarios y limpiarla diariamente, consiste en humidificar el aire inspirado y evitar la exposición directa a cualquier tipo de irritante por vía inhaladora (como los vapores de lejías o pinturas, el humo de tabaco, los escapes de coches, los ambientes pulverulentos o muy cargados, el aire excesivamente acondicionado y seco,…).

Tras la intervención al entrar el aire directo por el traqueostoma, sin haber sido calentado ni humedecido en su nariz, presentará cierta irritación traqueal que se traducirá por episodios frecuentes de tos, aumento en la producción de moco y, ocasionalmente y asociado a esfuerzos tusígenos, la salida de escasas trazas de sangre mezcladas con las secreciones traqueales. No se asuste. Es normal inicialmente. Por el contrario si la secreción está siempre manchada con sangre tenga o no tos, huele mal o presenta una coloración diferente a la habitual (moco transparente) tomando aspecto amarillento o verdoso, o se asocia a fiebre, coménteselo a su médico de Cabecera o a su otorrinolaringólogo no vaya a desencadenarse un proceso neumónico.

Antes de los cambios de cánula:

Lávese las manos: Lávese siempre las manos antes y después de cuidar de su cánula traqueal.

Limpie la cánula con un cepillo adecuado: Use métodos de limpieza limpios o estériles y limpie el equipo como se lo indica el médico con agua y jabón neutro aclarándolo con agua abundante posteriormente.

Mantenga su cuello limpio y seco: Cambie la gasa o el “babero” de la cánula y las amarras de la cánula (hiladillo, enganches metálicos,…) cuando estén húmedas o sucias.

Mantenga su boca limpia: La saliva y mucosidad contienen gérmenes que causan infecciones si logran entrar en sus vía respiratoria. Cepille sus dientes tras cada comida.

 

5.- Si me entra agua al ducharme o un papel al limpiarme… ¿qué hago?

Debe saber, en primer lugar, que no es fácil que entren elementos extraños en la tráquea pues la más pequeña sensación táctil desencadenará un reflejo tusígeno intenso en un intento automático del organismo por expulsarlo. Si a pesar de esto penetra un cuerpo extraño (insecto, pequeño papel, …) no se alarme siempre que la respiración no se vea comprometida y acuda a Urgencias donde un otorrinolaringólogo le atenderá.

 

Si lo que le ha entrado es líquido -agua generalmente al ducharse- lo más probable es que no ocurra nada ya que con la tos refleja que se le produzca expulsará la mayor parte; Si el número de bacterias contenidas en el agua es alto (lo que ocurre más frecuentemente en verano) puede provocársele una neumonía; En este caso las secreciones que expulsará por el traqueostoma serán más abundantes de lo normal, a veces malolientes y de coloración verdosa, amarillenta o achocolatada acompañándose de fiebre y dolor torácico de intensidad variable al respirar. Acuda en este caso al servicio de Urgencias.

 

6.- ¿Debo taparme el traqueostoma para salir a la calle?

Taparse el traqueostoma con un pañuelo poroso constituye una medida de protección (para evitar que algunas partículas puedan introducirse los días de viento en la tráquea) y de higiene ya que al principio son muy frecuentes las secreciones y la tos.

 

7.- ¿Qué postura debo adoptar para dormir?

No existe una posición para dormir propia del laringectomizado y, por lo general, se seguirán manteniendo tras la intervención los hábitos de sueño previos a la misma. De cualquier modo la posición en decúbito lateral (hacia la derecha o izquierda) es más segura que en prono (hacia arriba) o supino (hacia abajo).

 

8.- Si entre revisión y revisión tengo problemas… ¿con quién contacto? ¿cómo?

Al ser dado de alta tras la intervención se le programarán una serie de citas para que Vd. acuda a revisión periódicamente, más frecuentes al principio y más espaciadas en el tiempo con posterioridad. Si entre las citas que Vd. tiene programadas notase algún síntoma que le inquiete (como salida de sangre por el traqueostoma, bulto en el cuello, dolor o dificultad para tragar que antes no tenía,…) acudirá a Urgencias donde le valorará un médico especialista y, desde allí, se le proporcionará una cita preferente para su otorrinolaringólogo o quedará ingresado para estudio si así se considerase.

 

9.- Si salgo de viaje y me ocurre algo…¿de qué digo que estoy operado?

Al alta tras la intervención se le proporcionará un informe médico en el que consta el tipo de intervención que se le ha realizado. Aunque Vd. no conozca todos los términos técnicos que allí se expresan, sirve para que cualquier otro especialista que lo lea conozca exactamente de qué ha sido intervenido y actúe en consecuencia; Es importante, por consiguiente, que haga copias de este informe de alta y lleve siempre una consigo (puede plastificarla) en cualquier desplazamiento que realice.

 

10.- Si echo mucha secreción por el traqueostoma o un tapón de moco me dificulta la respiración… ¿puedo introducir una pinza por el traqueostoma?

Por lo general debe evitar cualquier manipulación instrumental a través del traqueostoma. Si la producción de secreción es abundante a pesar de las medidas antes reflejadas y con la tos habitual no logra expulsarlas por completo, es aconsejable que utilice un aspirador médico portátil -con batería- para introducir unos 5-10 cm el extremo de la sonda de aspiración por el traqueostoma y así eliminar el exceso de secreción de las vía respiratoria. Si Vd. no se decide a hacerlo, acuéstese hacia arriba o de lado para favorecer que alguien le aspire las secreciones. Si se le forma un tapón de moco y nota que, progresivamente, va respirando cada vez con mayor dificultad proceda de la siguiente manera:

-Permanezca tranquilo. Suéltese el nudo de la cinta que sujeta la cánula (le será más fácil si la lazada -NUNCA NUDO- la sitúa en el lado derecho del cuello si Vd. es diestro y viceversa) y retírela. La mayor parte de las veces el tapón mucoso está en el extremo de la cánula por lo que al retirarla volverá a respirar con normalidad. Colóquese la cánula de repuesto mientras limpia la que acaba de retirar.

-Si a pesar de proceder como se ha explicado en el párrafo anterior aún sigue respirando mal, puede echarse 6-8 gotas de suero fisiológico estéril por el traqueostoma. Esto le provocará la tos y facilitará la expulsión del tapón.

Acuda a Urgencias si a pesar de haber realizado las maniobras anteriores aún respira con dificultad.

 

11.-¿Cómo limpio la secreción que salga por el traqueostoma?

Como ya hemos reseñado en párrafos previos es frecuente que en los primeros meses tras la intervención

expulse más moco por el traqueostoma del que después será normal. Hasta que esta situación se normalice al cabo de unos meses conviene llevar bajo la cánula un protector (de superficie plástica por una de sus superficies) que permite limpiar la secreción expulsada sin que ésta manche la ropa.

No se acompleje porque le dé la tos en actos públicos ni rehúse salir a la calle o pasear por motivos similares. Acéptelo con naturalidad.

 

 

12.- ¿Cuando puedo comenzar a pasear tras la intervención?

El objetivo primordial que Vd. debe perseguir tras su operación es reintegrarse en su grupo de amigos y rehacer su vida social lo antes posible. La realización de una laringectomía no está reñida con una vida normal. Por este motivo el practicar paseos diarios de forma precoz constituye una forma más de relacionarse e integrarse en el entorno social anterior a la intervención.

 

13.- ¿La intervención afectará a mi vida afectiva?

La afectividad es una parte esencial y compleja del comportamiento humano relacionada con otras muchas capacidades superiores. Cualquier enfermedad altera, aunque sea transitoriamente, las relaciones y los sentimientos de los seres que las padecen. Un paciente a quien se va a practicar una laringectomía se enfrenta a dos circunstancias capaces -cada una por sí misma- de generarle un conflicto: Una se debe a la propia enfermedad y la otra a su tratamiento.

Por un lado la presencia de una enfermedad grave en la laringe puede provocar en el paciente sentimientos de negación o rechazo o cólera ante la enfermedad; No intente esconder sus sentimientos, expréselos si es eso lo que desea y, sobre todo, no haga de su pareja el objetivo de los sentimientos negativos que la propia enfermedad genera. Por el contrario, apóyese en ella y en su familia o su entorno cercano para superar una situación conflictiva anímicamente como es el padecimiento de una enfermedad maligna, en este caso en su laringe.

Por otro lado la intervención quirúrgica, en sí misma, va a afectar a una faceta tan necesaria en la vida afectiva como es la comunicación. No se agobie por no poder expresarse como lo hacía -verbalmente- antes de ser intervenido. Con el tiempo, bajo control logopédico, adquirirá un nuevo tipo de voz que llamamos erigmofónica y en el caso de que le sea complicado adquirirla, siempre es posible colocarle una pequeña prótesis que le permitirá hablar. De cualquier modo plantéele todas estas dudas a su otorrinolaringólogo y él le explicará, según el tipo de intervención que Vd. precise, en qué manera va a verse afectada su voz y de qué modo puede restaurarse la comunicación verbal.

 

14.- Ahora noto dolorida o insensible la zona superior del pecho y el cuello ¿irá remitiendo?

Estas sensaciones que Vd. nota, particularmente la insensibilidad de algunas partes de la piel y de la oreja, se deben a que durante la intervención quirúrgica ha sido necesario seccionar algunos nervios sensitivos que llevan la sensibilidad de las zonas descritas, lo que origina este “acorchamiento” o menor sensibilidad al tacto. Esta situación mejorará con el tiempo hasta que le pase por completo desapercibida.

 

15.- Cuando esté acatarrado… ¿cómo me sueno el moco que tenga en la nariz?

Si le hemos realizado (o le vamos a realizar) una laringectomía total ha de saber que, a partir de ese momento, dejará de respirar por la nariz. Esto supone la pérdida de las funciones de la nariz pero cuando Vd. se acatarre, la mucosa nasal seguirá reaccionando de la misma manera  que lo hacía antes de la intervención produciendo mayor cantidad de moco. Para limpiarse es aconsejable que se lave la nariz con agua de sal, preparados de agua de mar estéril a presión o suero fisiológico que, una vez aplicado, puede extraer con una pera de succión como la de los bebés. Si nota que le “gotea” la nariz en la calle se limitará a limpiarse con un pañuelo ya que la intervención impide que pueda sonarse la nariz como lo hacía antes de ser operado.

 

16.- ¿Podré conducir?

La intervención no va a limitar sus capacidades como conductor pero debe tener en cuenta que si desencadena un acceso de tos mientras conduce o nota que respira mal, deberá detener el vehículo hasta que pueda reanudar la marcha normalmente.

17.- ¿Podré seguir realizando mis actividades deportivas y aficiones?

Tras un periodo relativamente corto que sigue a la intervención podrá hacer prácticamente de todo: Pasear, montar en bicicleta, gimnasia,…únicamente deberá tomar las debidas precauciones con los deportes acuáticos por el riesgo de que entre agua en el traqueostoma.

 

18.- ¿Siempre habré de llevar cánula en el traqueostoma?

Al menos en los primeros meses (12 -18) conviene portar una cánula permanente (de plata o silicona) para evitar que el traqueostoma se estreche o cierre; pasado este tiempo puede prescindir de portar la cánula durante el día siendo aconsejable su uso durante la noche.

También conviene, si el tipo de cánula lo permite, adaptar un filtro (hay varios tipos comercializados a tal efecto) que le impedirá el paso de partículas en suspensión y mejorará la calidad del aire inspirado.

 

19.- ¿Qué ocurre si estando acatarrado y toso con fuerza sale moco traqueal y sangre mezcladas?

Generalmente carece de transcendencia ya que cuando se está acatarrado existe cierto grado de inflamación de la mucosa tráquea por lo que si se estornuda intempestivamente es posible la salida de secreción mezclada con hilos de sangre.

Finalmente ha de saber que todo el Servicio de Otorrinolaringología de su hospital implicado en el tratamiento de su enfermedad (médicos, logopedas, enfermeras, auxiliares,…) y nuestra ASOCIACIÓN está a su disposición para resolverle cuantas dudas le pudieran surgir a parte de las expuestas en los párrafos previos.